Sobre el aborto, la discapacidad y los límites

Una enfermedad nunca es tan solo una enfermedad. Nos habla de desigualdades y de quiebras, y también de pasiones. El virus del Zika, desde que fue asociado con la microcefalia, ha revuelto las profundidades del pantano en el que la sociedad brasileña esconde sus prejuicios y totalitarismos, que muchas veces trae a la superficie cubiertos por una máscara de virtud. De esta materia hirviente está compuesto el debate sobre el permiso para abortar en casos de microcefalia. Ante la crisis de salud revelada por el Aedes brasilis, como ya se le ha llamado, de forma tan oportuna, al mosquito vector, el futuro próximo depende de que seamos capaces de pensar, incluso si esto significa chamuscarse las manos. Pensar y conversar, lo que implica vestir la piel del otro antes de salir repitiendo los viejos clichés utilizados como escudos contra los cambios. Si no somos capaces de superar el comportamiento de los hinchas del fútbol, ni siquiera ante una epidemia considerada una “emergencia global”, el mosquito es el más pequeño de nuestros problemas.

El aborto

En Brasil solo se permite abortar en casos de embarazo resultante de una violación, de riesgo de muerte de la gestante y de anencefalia del feto. En este último caso, la posibilidad fue abierta por el el Supremo Tribunal Federal en 2012, por tratarse de una situación incompatible con la vida. Prevaleció la tesis de que no habría allí una vida a proteger y, por lo tanto, obligar a una mujer a darle continuidad a un embarazo que al final resultaría en un ataúd y no una cuna era una afrenta a su dignidad y un acto de tortura. Aquellas mujeres que encontrasen sentido en llevar hasta el fin un embarazo de un feto anencefálico, obviamente, aún contarían con la garantía de sus derechos.

Este es un punto importante: el respeto al derecho de elección de cada mujer, a partir de sus circunstancias concretas y subjetivas, de la tela de sentidos construida por cada una para moverse por el mundo. Cuando se permite el aborto, en ningún momento esa licencia le quita a cualquier mujer el derecho a no realizarlo. Lo que se produce es una ampliación de los derechos, no su estrechamiento. Quien entiende que realizar un aborto es lo más coherente para su vida lo hace. Quien entiende que no, no lo hace. Debo informar al lector que participé activamente en el debate sobre el aborto de fetos anencefálicos. Como periodista, en la cobertura del tema, y en un documental titulado Una historia severina, en el cual se narra lucha por la autorización judicial emprendida por una mujer del noreste de Brasil, pobre y analfabeta, para interrumpir el embarazo de un feto anencefálico.

Aunque en Brasil el aborto solo se permita legalmente en tres casos, la práctica es completamente diferente. Y entender esto es fundamental para cualquier debate honesto. En el día a día, aborta cualquiera que pueda pagárselo. Si una mujer de clase media o alta se queda embarazada, y por diferentes motivos ese embarazo fue no deseado, va a una clínica privada, paga entre 5.000 y 15.000 reales (entre 1.253 y 3.760 dólares) e interrumpe el embarazo con una seguridad considerable. Sus dilemas son personales, internos, ya que la decisión de abortar suele ser difícil, incluso cuando hay una convicción personal de que es imposible llevar adelante el embarazo. Pero esta mujer no tiene por qué temer ser detenida, y mucho menos morir por un aborto mal hecho. Casi con seguridad no le pasará eso.

En Brasil, el aborto es libre y seguro para quienes pueden permitírselo, y criminalizado y mortífero para quienes no pueden

A las mujeres pobres, sí. Para ellas, abortar significa correr el riesgo de ser detenidas como delincuentes y significa correr el riesgo de morir. Como una clínica segura, con buenas condiciones sanitarias y profesionales preparados, cuesta entre 6 y 17 sueldos mínimos, ellas solo podrán arriesgarse a prácticas muy inseguras. Cada año más de 200.000 mujeres reciben atención en el sistema público de salud (SUS) debido a complicaciones posaborto, la mayoría de ellas por procedimientos inducidos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se realizan más de 1 millón de abortos inseguros al año en Brasil. El aborto es la quinta causa de mortalidad materna en el país.

Los números de casos atendidos en el SUS por complicaciones posaborto prueban que decenas de miles de mujeres pobres estaban tan desesperadas que prefirieron arriesgarse a ser detenidas e incluso morir, y aun así creyeron que ese riesgo era más bajo que llevar a término el embarazo. Aquí se hace necesario detener el texto durante un párrafo para que, juntos, intentemos ponernos en la piel de esa mujer. Y hay que hacerlo más allá del odio contra las mujeres, arraigado en la sociedad brasileña. Hay que pensar, y no odiar, que es mucho más fácil.

Quien se arriesga a ser detenida y a morir está arriesgándose a mucho. Está arriesgándolo todo. Por lo tanto, es posible ponernos de acuerdo, al menos, en que los hechos demuestran que el aborto no es un acto trivial para estas mujeres, sino una necesidad profunda, movida por motivos objetivos y subjetivos que solo ellas conocen íntimamente. Así que cuidado antes de señalarlas con un dedo acusador: ninguna de ellas aborta sin una razón muy fuerte. Y eso tiene que escucharlo cualquier sociedad que quiera guiarse por la ética.

Escuchar es precisamente debatir. Aquellos que no quieren debatir el aborto en Brasil tienen que asumir que no les importan ni la detención ni la muerte de mujeres jóvenes y pobres, la mayoría de ellas negras, ya que estos son los hechos. Tienen que asumir también que no les importa que el acceso al aborto reproduzca la desigualdad racial y social de Brasil, al ser accesible y seguro para quienes pueden permitírselo y criminalizado y mortal para quienes no pueden. A quien le importa esto, debate los hechos. Y escucha la posición del otro, aunque sea muy diferente a la suya. Vivir es moverse.

Y aquí, cabe subrayarlo, estamos hablando solo de lo peor. Aun cuando el aborto se consume sin complicaciones, al menos es posible imaginar el nivel de pavor al que una mujer se enfrenta al arriesgarse a hacerlo en condiciones tan terribles y sin ningún amparo. Es una pesadilla, y es una pesadilla que, en este instante, está viviendo una mujer en situación de extrema fragilidad. No me parece que sea posible vivir ignorando a las mujeres que sufren. Pero así es como ha vivido la sociedad brasileña.

El aborto suele surgir en el debate público como una moneda electoral. En busca del voto religioso, los candidatos, desde la derecha hasta la izquierda, han omitido esta cuestión o han chantajeado la vida de las mujeres. Esta es una prueba más de la corrosión de la política tradicional, que se ha mostrado capaz de subastar cualquier principio: primero, en nombre de ganar las elecciones, después, en el nombre de esa indecencia a la que se ha dado el nombre de “gobernabilidad”.

Cuando el virus del Zika provoca un debate sobre el aborto, es esencial que todos nos esforcemos en cualificarlo. Frente a un escenario dramático, el mejor camino es hacer de la crisis una oportunidad de volver el país más justo.

La deficiencia

En el debate sobre la interrupción del embarazo de un feto anencefálico, cierto tipo de religioso sin escrúpulos de mentir utilizaba el falso argumento de que la propuesta era “abortar a personas con discapacidad”. Era un golpe muy bajo, y muy irrespetuoso. Nunca se ha comprobado que un anencefálico viviese en este mundo. Si vivíamás allá de algunos días o meses, e incluso eso solo sucedía en casos rarísimos, no era anencefálico, sino una persona con otra malformación, esta compatible con la vida. Pero se anunciaba en internet como un anencefálico. Como se sabe, la mentira presentada como una verdad, sobre todo cuando va acompañada por una imagen, es un poderoso instrumento de manipulación de las mentesque prefieren sumarse, en vez de pensar.

¿Qué puede ser peor que ser decodificado como una vida “no deseada” o como aquel que “salió mal”?

En el caso de la microcefalia, sí, son niños con discapacidades. La malformación cerebral puede causar diferentes niveles de problemas, desde los menos graves hasta los más severos. Y, sí, esas personas tienen vida. El hecho de que tengan dificultades de orden físico o mental no vuelve esa vida más o menos significativa. Ahí es donde la sociedad brasileña falla estrepitosamente.

De todos los discriminados de este mundo tantas veces sórdido en el que vivimos, las personas con discapacidades están entre las más violadas. ¿Qué puede ser peor que ser decodificado como “una vida no deseada”? ¿Qué puede ser más aplastante que ser aquel que “salió mal”, o ser el portador de “un fallo”? ¿Qué puede ser más opresivo que ser “alguien que no debería existir”

Es muy brutal. Y es también una gran estupidez. Desafortunadamente, esta estupidez persiste en todas las esferas, inclusive en la del Gobierno. Solo la ignorancia puede explicar que un Ministro de Salud, como fue el caso de Marcelo Castro (PMDB), se refiriese al nacimiento de personas con microcefalia como “una generación de disminuidos”. Cuando la difunden aquellos que deciden sobre las políticas públicas de salud, la ignorancia es criminal.

¿Por qué es una estupidez? Porque lo que cada uno hace con su vida –y con sus limitaciones– es totalmente singular. Nadie puede decir, tomando como base las discapacidades físicas o mentales de alguien, que esa persona no podrá tener una vida plena, con sentidos que ella construirá y reconstruirá a partir de sus posibilidades. Cuando las personas con discapacidades provocadas por las más diversas causas asumen un protagonismo en el mundo, se convierten en historias ejemplares de superación, se transforman en libros y películas, ganan premios y reciben homenajes, se plasman sus nombres en calles e instituciones. Cualquiera puede acordarse rápidamente de varios ejemplos en cinco minutos. Pero a todas las demás personas con discapacidad se las masacra como estorbos, como indeseables. O como a gente “disminuida”, como dijo el ministro.

La única deformación insalvable es la de una sociedad que, en vez de derribar barreras, las levanta.

¿Quién no tiene límites en este mundo? Solo las personas de las campañas publicitarias de “una vida sin límites”, uno de los eslóganes más cretinos que jamás se hayan inventado. La cuestión es que las personas con discapacidad no tienen apenas límites, sino barreras físicas y sociales. Desde la falta de acceso a los edificios para quienes usan silla de ruedas, por citar un ejemplo muy obvio, hasta el muro mucho más difícil de atravesar, que es la mirada del otro, al verlo como una “vida no deseada”, un subhumano.

Vale la pena consultar lo que hace la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: “Las personas con discapacidad son aquellas que tienen algún impedimento a largo plazo de naturaleza física, mental, intelectual o sensorial, que, en interacciones con las diversas barreras, pueden obstruir su participación plena y efectiva en la sociedad en pie de igualdad con las demás personas”. La vida de alguien, por lo tanto, no está determinada por la discapacidad. Pero sí por el encuentro de ese cuerpo con la cultura. La única deformación insalvable es la de una sociedad que en lugar de romper las barreras, las levanta.

Una de las barreras más abominables es precisamente la de la escuela, aquella que debería ampliar los horizontes de los niños por medio del proceso emancipador de la educación. Ahora mismo se está tramitando en el Supremo Tribunal Federal de Brasil una acción presentada por la Confederación Nacional de los Establecimientos de Enseñanza (CONFENEN) para anular algunos de los efectos de la Ley Brasileña de Inclusión (LBI). Las escuelas privadas quieren librarse de la obligatoriedad de asegurarles la educación a los estudiantes con discapacidades.

Como escribió Lucio Carvalho, activista y uno de los editores del sitio web Inclusive, es un NO en mayúsculas: “Lo que muchas personas sienten, perciben, interpretan o identifican en una acción así, con objetivos tan claros y explícitos, es un rotundo NO social. Un enorme NO. Un NO sin metáforas. Un NO es aquí su lugar. Un NO piense que su hijo o hija es capaz de pertenecer a este mundo. Un sonoro NO, que puede ramificarse en: NO tenemos plazas, NO estamos preparados, NO tenemos recursos, NO tenemos accesibilidad, NO queremos saber de eso aquí, NO tenemos el menor interés en salir de esta posición, NO esto, NO aquello. Y una serie de NOS más que repercuten en la individualidad, aunque de muchas formas”.

Las escuelas han sido una de las barreras más abominables al pleno acceso a la ciudadanía de las personas con discapacidad

Carvalho añade: “Además de la escuela, el prejuicio contra la discapacidad se expresa de muchas otras maneras: en el aislamiento impuesto por la convivencia social, que muchas veces se dificulta; en la invisibilidad de las personas que casi no se ven representadas y reconocidas en los productos culturales y en los medios de comunicación; en el acceso al trabajo, por ejemplo, cuando a menudo se les ve como personas con menos capacidad y su presencia muchas veces se tolera solamente por obligación legal y formal”.

La mayoría de la gente prefiere no pensar jamás en lo que es tener una discapacidad y no poder tener una vida digna, una vida de invención y con sentidos, no debido a un “fallo” en el cuerpo, sino por la deformación de los “normales”. No es que la sociedad no presione para que se derriben las barreras físicas y sociales o para que se promuevan políticas públicas de inclusión, que garanticen el acceso a la ciudadanía de las personas con discapacidad. Es mucho peor que eso. Como se ve en la acción presentada por la CONFENEN, la sociedad quiere derribar los pocos derechos que se ha conseguido garantizar hasta ahora. Cuando se piensa que son establecimientos de enseñanza los que presentan demandas como esa, es aún más desesperante. Pero este es tan solo un caso entre tantos. Hay muros en la mirada de la mayoría.

A veces, raramente, emerge la delicadeza en esas horas brutas. Como la madre de un alumno que fue a la escuela privada de su hijo a agradecer que hubiesen puesto en la clase a un niño con discapacidad. Ella dijo: “Mi hijo ha mejorado tanto al convivir con ese chico que he venido aquí a dar las gracias. Soy yo, como madre, quien tiene que darle las gracias a la madre de ese niño, por todo lo que ella le dio a nuestra familia al matricular a su hijo en esta escuela. Mi hijo ganó mucho más que su hijo, estoy segura”. La inversión es la que pone las cosas en su sitio. La inversión es la que muestra cómo era antes que estaba invertido.

Cuento otra historia real más, solo posible gracias al derecho de inclusión en la escuela. Dos niños estudiaron juntos durante tres años. Uno de ellos había sido diagnosticado con autismo. Cuando se aproximó la pubertad, a los 11 años, el niño le preguntó a su madre por qué su colega estaba tan agitado. La madre le respondió: “Imagínate lo que es no ser capaz de entender que esos cambios que están sucediendo en tu cuerpo hacen que seas la misma persona. Cada día te despiertas y tienes la angustia de no saberte el mismo”. El niño entonces dijo: “Ya lo he entendido. Es como si su cuerpo fuera un jabón que la mano mojada, que es la cabeza, no consigue agarrar”. Eso es convivir y aprender con las diferencias. Esto es educación, aquella que enseña a hacer el movimiento de alcanzar una experiencia diversa de estar en el mundo.

Las mujeres pobres son las que más sufrirán para incluir a un niño con discapacidad en un sistema público de salud precario y en una sociedad que discriminará a sus hijos en todos los espacios

La persona que se arriesga a la experiencia no es aquella que “tolera” al otro, que tiene una discapacidad, como si fuese magnánima porque tolera, como si fuese una enorme concesión que se expresa mediante la condescendencia. Como ocurre con tantos al considerar que ya es una gran cosa saludar con una sonrisa a las personas con discapacidad que trabajan en la misma sala por determinación legal. O cuando se quejan de que el “discapacitado” no es simpático, ya que debería estar eternamente agradecido y servil porque le concedieron un lugar, aunque en una esquina. Quienes hacen que el mundo dé un paso al frente son aquellos que se dan cuenta de que la experiencia de vida se amplía al convivir con las diferencias.Que ven diversidad y riqueza donde otros ven inferioridad y fracaso.

Así que los niños que nacieron con microcefalia debido al zika, una conexión que aún no está del todo clara, no están condenados a una vida sin vida. Pero pueden estar condenados a una vida mucho menos autónoma, mucho menos ciudadana, mucho más restrictiva, debido a las barreras sociales que ya deberían haberse derribado, lo que no ha ocurrido. Son víctimas de dos fracasos: el de las políticas sanitarias, que permitieron la proliferación del mosquito, y el de las políticas de inclusión.

En este caso, así como ocurre con el aborto, también son los más pobres quienes más sufren las consecuencias de la precariedad de las políticas públicas, así como los efectos de la discriminación que permite la desigualdad de derechos. Y los más pobres en Brasil, como se sabe, son en su mayoría negros. La mayor parte de los casos de microcefalia se produce entre mujeres pobres del noreste de Brasil, y son ellas las que más sufrirán con la epopeya que será incluir a niños con discapacidad en un sistema público de salud precario y en una sociedad que discriminará a sus hijos en todos los espacios y oportunidades.

Cuando el virus del Zika provoca un debate acerca de la discapacidad, es esencial que todos nos esforcemos para cualificarlo. Frente a un escenario dramático, el mejor camino es hacer de la crisis una oportunidad para que el país se vuelva más justo.

Fue iniciada una acción en el Supremo Tribunal Federal (STF) que pretende reivindicar, entre varias medidas, el permiso de abortar debido a la microcefalia y, al mismo tiempo, la dignidad de los niños con discapacidad que nazcan de estos embarazos. La idea es garantizar derechos: tanto los derechos de las mujeres que deseen interrumpir el embarazo de un feto con una malformación, en un caso en el que la enfermedad fue causada por el fracaso de las políticas públicas del estado, como el derecho de las mujeres que quieran llevar a término este embarazo, con la garantía de que sus hijos tendrán acceso a tratamiento y a políticas de inclusión. Se trata, por lo tanto, de una ampliación de derechos, y no de una restricción. Y también de respeto a elecciones diferentes.

La articulación parte del grupo que, en 2004, presentó la acción de interrupción del embarazo del feto anencefálico ante el Supremo Tribunal Federal. En él destaca la organización no gubernamental ANIS – Instituto de Bioética. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ya se ha manifestado en defensa de la despenalización del aborto en casos de microcefalia.

No hay respuestas fáciles. Solo consigo afrontar la complejidad del debate con dudas

En un reportaje publicado en el diario Folha de S.Paulo, la periodista Claudia Collucci mostró que, ante la posibilidad de tener un hijo con microcefalia, las mujeres ya han comenzado a abortar, incluso en embarazos planificados. Como la microcefalia solo se diagnostica hacia el tercer trimestre de la gestación, la interrupción se realiza como una “prevención”, ya que no se sabe con seguridad si se producirá la malformación. También se han relatado casos de hombres que abandonan a sus compañeras tras haber nacido bebés con microcefalia.

La cuestión de la desigualdad, de nuevo, es determinante: en la práctica, quienes no tienen derecho a interrumpir el embarazo en estos casos son precisamente las más pobres, que no pueden pagar un aborto en clínicas seguras. También son ellas las que encuentran las mayores barreras para criar a un hijo con discapacidad, en un estado que falla en la garantía de acceso a los tratamientos de salud y en el acceso pleno a la ciudadanía. Es imperativo discutir el aborto con la seriedad que merece un tema de salud pública.

Sin embargo, como sucede siempre que surge la palabra “aborto”, tan pronto como la acción se anunció en artículos en la prensa se alzaron los puños y se prepararon las armas. Me intereso por gritos que expresan dolores, pero no por aquellos programados para callar la voz del otro. No creo que este sea un debate con respuestas fáciles. Es necesario hacerle frente a la complejidad. Y solo consigo afrontarla con dudas.

Mi incomodidad con la propuesta de permitir que mujeres con gestaciones de fetos con microcefalia aborten es la relación que se establece con la discapacidad. Creo que las mujeres embarazadas de fetos con microcefalia deben poder abortar, si así lo desean, porque tienen el derecho a decidir sobre su cuerpo, y no porque el derecho al aborto se justifique por el nacimiento de un niño con discapacidad, aunque esta situación haya sido causada por una negligencia del estado. Tener o no tener un hijo es una decisión individual, íntima, de cada mujer. Cabe al estado garantizar que se proteja su elección, en cualquiera de los casos.

La cuestión que complica el debate en curso, sin embargo, es que el tema del aborto sigue siendo un tabú en la sociedad brasileña. Por eso, el movimiento estratégico posible sería luchar para garantizar al menos que esas mujeres pobres, que desean interrumpir la gestación de un feto con microcefalia, puedan hacerlo de una forma segura y que cuenten con los servicios públicos de salud. Sin correr el riesgo, por lo tanto, de ser detenidas o incluso de perder la vida. La legitimidad de esta idea se basa en la necesidad de afrontar el mundo real. Si aún no es posible garantizar el amplio derecho de las mujeres sobre sus cuerpos, como se asegura en muchos países, en general en los más desarrollados, al menos se conseguirían reducir la desigualdad y la injusticia, al proteger a las más frágiles en este caso específico. Luchar de forma puntual por lo posible, ya que lo justo está distante.

Tiene todo el sentido. Pero, aun así, tengo dudas. Temo que la idea de que el aborto deba autorizarse porque el feto presente microcefalia pueda tener consecuencias peligrosas. Porque, aunque sea en nombre de una causa justa, proteger la elección de las mujeres más pobres, inevitablemente refuerza la creencia de que una vida con discapacidad es una vida no deseada, o condenada al fracaso. Y cualquier posibilidad de reforzar este prejuicio tan arraigado, con consecuencias tan terribles en la vida de millones de personas, es un riesgo demasiado grande. Y un riesgo con repercusiones cuyas dimensiones no podemos predecir. Hay un efecto de este discurso sobre quien nació discapacitado y vive en este mundo.

En este sentido, es ilustrativa una discusión que tuvo lugar en São Paulo, durante un encuentro informal de activistas de los derechos humanos, en el que la acción se debatió con intensidad. Uno de los activistas argumentaba que en un tema tabú, como el aborto, era necesario ir avanzando por los bordes, hasta que finalmente se respetasen los derechos reproductivos de las mujeres y la autonomía de estas sobre sus cuerpos. Por eso, defendía la acción. Después de todo, el aborto es responsable de la muerte de mujeres jóvenes, la mayoría de ellas, pobres. Otra activista respondió: “Pero este es el mismo principio de la gobernabilidad, en cuyo nombre se han hecho tantas cosas absurdas. Es justificar concesiones inaceptables en el nombre de un bien supuestamente mayor. Pero no avanzamos y no garantizamos derechos cuando la discusión sobre el aborto gira en torno a la discapacidad. El aborto es un derecho de la mujer, que no puede vincularse a un juicio público sobre qué vida vale la pena que exista y cuál no vale la pena”.

Realmente no hay respuestas fáciles en una situación de tanto dolor. Pero, también por eso, es necesario arriesgarse al debate, para que este pueda llevarnos más lejos, en un momento tan crucial.

Me lanzo a él con un pensamiento muy costoso. Defiendo activamente la autonomía de las mujeres sobre sus úteros. Defiendo, por lo tanto, el derecho amplio al aborto. Los motivos para hacerlo pertenecen a cada una. No creo que el estado ni la sociedad puedan interrogarlas acerca de sus razones íntimas, sino tan solo asegurarse de que se garantice su opción en la esfera pública. Punto. Pero el argumento público del derecho al aborto porque de esa gestación nacerá un niño con discapacidad para mí es un límite. Un límite que elijo no sobrepasar.

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Traducción de Óscar Curros